हंटिंगटन की बीमारी के बारे में जागरूकता पैदा करने के लिए बेंगलुरु में आरोग्य सौधा की एक फाइल फोटो प्रकाशित हुई, जो एक दुर्लभ, विरासत में मिली बीमारी है जो मस्तिष्क में तंत्रिका कोशिकाओं के प्रगतिशील टूटने (अपघटन) का कारण बनती है।
विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाने के लिए दुर्लभ रोग संगठन भारत (ओआरडीआई) 12 मार्च को मैसूर में ‘रेसफोर7’ के 8वें संस्करण का आयोजन कर रहा है।
रेसफॉर7 रेयर डिजीज कम्युनिटी के बारे में जागरुकता बढ़ाने और रेयर डिजीज के मरीजों के लिए बेहतर नीतियों और इलाज तक पहुंच की वकालत करने के लिए ओआरडीआई का एक वार्षिक कार्यक्रम है। रेसफॉर7 सात किलोमीटर की पैदल/दौड़/साइकिल है, जो 7,000 ज्ञात दुर्लभ बीमारियों का प्रतीक है, एक दुर्लभ बीमारी का निदान करने में औसतन 7 साल लगते हैं, और भारत में 70 मिलियन अनुमानित दुर्लभ रोग रोगी हैं।
यह आयोजन सभी के लिए खुला है और इसमें दुर्लभ बीमारियों के रोगियों और उनके परिवारों की भागीदारी देखने को मिलेगी।
मैसूरु के अलावा, यह कार्यक्रम राष्ट्रीय स्तर पर 12 अन्य शहरों – दावणगेरे, नई दिल्ली, अहमदाबाद, बेंगलुरु, मुंबई, कोच्चि, पुणे, कोलकाता, चेन्नई, हैदराबाद, लखनऊ और तिरुवनंतपुरम में आयोजित किया जा रहा है।
मैसूरु के जेएसएस अस्पताल की डॉ. दीपा भट्ट ने कहा कि वैश्विक स्तर पर फरवरी के अंतिम दिन को दुर्लभ रोग दिवस के रूप में मनाया जाता है। 2008 से, जेएसएस एकेडमी ऑफ हायर एजुकेशन एंड रिसर्च (जेएसएसएएचईआर) ने ओआरडीआई के सहयोग से 12 मार्च को रेसफॉर7 का आयोजन किया है। मैराथन सुबह 6 बजे कोटे अंजनेयस्वामी मंदिर के पास मैसूर पैलेस के नॉर्थ गेट से शुरू होगी।
ओआरडीआई के सह-संस्थापक और कार्यकारी निदेशक प्रसन्ना कुमार शिरोल ने कहा, “कोविड महामारी के कारण पिछले दो वर्षों में एक वर्चुअल कार्यक्रम के बाद रेसफोर7 को एक व्यक्तिगत कार्यक्रम में वापस लाकर हम रोमांचित हैं।”
रेसफॉर7 दुर्लभ बीमारियों को रोकने के लिए निवारक उपायों की आवश्यकता पर प्रकाश डालता है, जैसे कि सजातीय विवाह, प्रसव पूर्व परीक्षण, बच्चे के जन्म के बारे में सूचित निर्णय, नवजात स्क्रीनिंग, सटीक स्वास्थ्य देखभाल और नवाचार।
केंद्र सरकार ने दुर्लभ बीमारियों के लिए एक राष्ट्रीय नीति बनाई थी, जो भारत में दुर्लभ बीमारियों को मान्यता देने की शुरुआत भर है।
ORDI का मानना है कि सभी दुर्लभ बीमारियों, स्थानीय दवा विकास और बीमा कवरेज के लिए पूर्ण देखभाल और समर्थन सहित और अधिक किए जाने की आवश्यकता है। ओआरडीआई चाहता है कि सभी राज्य सरकारें आगे आएं और केंद्र से हाथ मिलाने की पहल करें।